Мамой из архива Екатерины Волошиной, егор. Екатерина Волошина (41 год), мама Егора и Насти: Узнала только после его рождения, «об особенностях своего сына. Скрининги — в норме, беременность протекала хорошо. Ударом, неожиданностью, новость стала шоком. Я не видела ничего необычного, в своем новорожденном сыне. Необычная форма ушей — как у папы, сниженный тонус мышц — ерунда, накачаем, чуть раскосые глаза были копией глаз моей старшей дочери. Я считала все предположения дикой ошибкой, пока мне не подтвердили диагноз официально генетическим скринингом. Егор его перевели на отделение патологии новорожденных на обследование, а меня выписали домой, родился в перинатальном центре. Без ребенка, меня одолел ужас, когда я вернулась из роддома одна. Что сын остался один с чужими людьми, что он там никому не нужен, не выходили из головы, мысли. Обнять и никогда не расставаться, хотелось поскорее его забрать. Начался путь моего принятия, с этого момента. А со временем пришла осознанная и безусловная любовь, меня накрыл мощный материнский инстинкт. Боль отчаяние и надежда, страх и смирение, ненависть и обожание… С этим потоком эмоций и шквалом информации мне помогали справиться мамы детей с синдромом Дауна, и радость. Познакомилась через соцсети, со многими. У нас в Питере впервые образовался чат «Солнечный Петербург», когда егору было 4 месяца. Я интенсивно занялась реабилитацией сына, с первых дней после выписки. У логопеда и посещает бассейн, сейчас егор систематически занимается. От сверстников в развитии, он практически не отстает. Участвует там во всех образовательных программах, у него по возрасту сформированы все навыки самообслуживания, ходит в обычный детский. Отсутствие речи, его отличает. Может отвечать на вопросы, на которые можно получить ответ «да» или «нет», при этом он умеет выражать свои мысли жестами. Когда первое, о чем я подумала, как с этим будет жить моя старшая дочь, мне озвучили диагноз егора. Но со временем оно сошло на, было безумное чувство вины перед. Не теряя времени на душевные терзания, а настя сразу влюбилась в брата. Сложились трепетные отношения, между ними. Я уверена, что брат в ее жизни станет неким фильтром от нехороших людей, более того. Сегодня, когда мир так хрупок, стараюсь жить одним днем и не загадывать на будущее, сегодня. Мамам что действительно больно чувствовать разницу между намеченным планом и реальностью, детей с синдромом дауна хочу сказать. Беспощадно вносит свои коррективы, но жизнь непредсказуема. Какими они пришли в этот мир, без условий и высоких ставок, поэтому любите своих детей такими. » «Я не понимала, как жить дальше»

Семьей из архива Юлии Соловьевой, юлия. Юлия Соловьева (32 года), мама Дани и Александры: И легко пришедший ребенок, «даня — запланированный. Мужу —, мне во время беременности было 27. Было ни одного вопроса, у специалистов. Меня почему-то спросили, на кого он похож, а когда даня родился. Но сказала, что, конечно, на меня с мужем, я удивилась. Между вторым и третьим пальцем: отличительный знак, у супруга по мужской линии передается перепонка. Была такая, у сына. Но я не обратила внимания на, неонатолог назвал ее стигмой эмбриогенеза. Ничего не сказали, больше. Сказала про стигмы и выглядела озабоченной, на следующий день неонатолог снова. Так как они являются маркером различных генетических синдромов, я полезла в интернет и узнала: когда у ребенка этих стигм больше 5 — это повод обратиться к генетику. Но тут же отступил — у моего-то малыша всего одна, по спине пробежал холодок. Неонатолога перед выпиской и заключение: «Очевидный синдром Дауна», на третьи сутки после родов — осмотр. Что со мной это уже обсуждали и я в курсе подозрений врачей, она думала. Сдали кровь на кариотип и ждали подтверждения или опровержения, дальше были 15 дней ада и качелей –. Дауна подтвердился, синдром. Первые я постоянно плакала, три месяца. Что может произойти в жизни, тогда казалось – случилось самое страшное. Как жить дальше, я не понимала. Все помогали нам изо всех, но мне невероятно повезло с семьей. Чтобы привезти для Дани молоко, так как грудное вскармливание наладить у нас не получилось, сестра часто ездила ко мне со своей четырехмесячной малышкой с другого конца города. Еще как мне помочь сыну, сразу после выписки из роддома я начала искать информацию. Проконсультировалась со специалистом, и мы начали работать, зарегистрировалась на сайте фонда «даунсайдап». Особенных мам в одной социальной сети, параллельно я подписалась на страницы других. Своей нынешней очень близкой подруги, где-то я увидела комментарий. Она тепло ответила и пригласила в только создающийся тогда городской чат для родителей детей с синдромом, написала. Новоиспеченные особенные мамы, друг об друга лечились и искали ответы на тревожащие нас вопросы, и вот.

СоловьевойДане теперь старший: у меня еще родилась дочка, даня из архива юлии. И при этом уже серьезная конкуренция, у них типичные взаимоотношения сиблингов: огромная любовь с поцелуями и объятиями. Она старше сына на 4 месяца, недавно задала вопрос: «Почему я уже большая, а Даня еще маленький?», моя племянница. Что все дети разные, и растут они тоже по-разному, пока ее устроил ответ о. Чего что Даню нигде не будут принимать, я боялась изначально? что на нас станут показывать пальцем. Не сбылось, это. Но они редки и меня не трогают, бывают неприятные моменты. Чем я о них думала, люди намного лучше. Чего у меня нет особенно сильных страхов, я боюсь сейчас? про даню. Каждый этап его развития дается нелегко,. Он с каждым годом будет все дальше от своих нормотипичных сверстников,. Делает его хуже, но инаковость. Кому повезло, а что касается качества его жизни и самовосприятия — тут еще неизвестно. Перед его «солнечностью» и мнимой «особенной миссией», при этом у меня нет никакого благоговения. Чтобы он был обычным ребенком, я как мама по-прежнему предпочла. И я на 100% принимаю его таким, но он не обычный. Опираясь я был рекомендовала тем, кто сейчас ждет или недавно стал родителем ребенка с синдромом Дауна, следующее, на личный опыт. 1 Свое горе, максимально проплакать. Потеря своего «идеального ребенка», это в любом случае горе. 2 Страшные варианты развития событий, прокрутить в голове самые. Что даже в сложных ситуациях будет несколько вариантов, и всегда можно найти решение, понять. 3 Проконсультироваться, получить методические пособия и задать все вопросы специалистам, зарегистрироваться на «профильном» сайте. 4 И пообщаться, найти «коллег». Чтобы заранее примерно понять: вдохновит ли тебя общение с этим человеком или наоборот, лучше сначала в соцсетях. 5 Что словосочетание «ребенок-инвалид» — просто статус для оформления бумажек, осознать. Жизнь в жалкое существование, он не превратит вашу. То не будете мамой ребенка-инвалида в том смысле, в котором это обычно воспринимается, если вы не захотите. Идет ни в какое сравнение со многими тяжелыми заболеваниями, и в целом инвалидность детей с синдромом дауна. 6 Просто жить своей жизнью, дать себе время. Боль отступит и придет то самое принятие», все встанет на свои места. «Я не кормлю свои страхи, а просто живу»

Детьми из архива Кристины Маркиной, кристина. Кристина Маркина (38 лет), мама Тимоши, Анфисы и Алисы: Беременности был риск по крови, «на первом скрининге во время. Но он сказал, что это все глупости, и я, счастливая, ушла домой, меня направили к генетику. Сразу после родов, спросила, сдавала ли я анализы на кариотип, все поняла, а когда врач. Конечно, верить, но сначала отказывалась. Анализа где-то через неделю после родов, окончательно диагноз был поставлен после генетического. Меня моя семья, поддерживала. Родители мои и,. Родственники приняли новость радужно, хотя не. Предлагал оставить малыша в детском доме, мой дедуля испугался за меня. Правнука «сокОлик ты наш» и восхищался им бесконечно, а уже через некоторое время он называл. А от такой новости очень хотелось убежать…Помимо синдрома Дауна у Тимоши были сложные множественные пороки, от страха людям свойственно бежать. Что помогу сыну пройти череду серьезных операций (их было 5), а потом приму решение, изначально я успокоила себя. Себе время подумать, я дала. 5 месяца), которая длилась целую вечность, я поняла, самое намоленное место в мире – блок детской реанимации, но во время второй операции на сердце (тимоше было. Что я буду с ним навсегда, и уже тогда осознала. И уже такой сильный, он такой маленький. Вообще у него есть две сестры, тимошка – мой средний ребенок. 5 лет, когда он родился, старшей дочке было. Что я предала ее, разрушила ее беззаботную жизнь, сначала мне казалось. Что, узнав о диагнозе брата, она махом станет взрослой, я понимала. Читали книги об особенных детях, мы с ней много говорили. Она все понимает и чувствует себя отлично, сейчас ей. Четко держит свою позицию по отношению к брату: он другой и ему надо помогать, она ничего не скрывает от подруг. И милуются, и дружат против меня, их взаимоотношения пока обыкновенные: они и дерутся.

Архива Кристины МаркинойА с младшей сестрой Тим очень близок, тимоша с младшей сестрой. Разницы между ними я не вижу, они постоянно выясняют отношения. 5 года, Тиму почти 5 – можно сказать, что у меня двойняшки, младшей сейчас. Есть что приходит в голову – обе мои девчонки были очень крикливыми, а Тим спокойный, спал всю ночь – подарок, ли разница в сравнении с обычными детьми? первое. Он такой же, как все малыши, во многом. Если ударился; кричит, если голодный; иногда капризничает, хочет маму. Хотя сначала врачи говорили, что он слабый и не сможет сосать, у нас даже получилось наладить грудное вскармливание. Конечно, разница все-таки есть: ему почти 5 лет, а он не говорит,. Обращенную речь он понимает хорошо и произносит недлинные фразы, но у нас с ним свой диалог. Что будет, когда меня не станет, я не думаю о. А просто живу, я не кормлю свои страхи. Что сестры не оставят, надеюсь. Что это их долг, я не воспитываю их с мыслью о. Мне так теплей», я просто надеюсь на. «Постепенно я принял мысль о том, что у меня и сына такая судьба»

Папой из архива Евгения Анисимова, миша. Евгений Анисимов (36 лет), папа Миши Что у меня будет особенный ребенок, когда он появился на свет, : «я узнал. Женой были партнерские роды, у нас. Чтобы оценить по шкале Апгар, неонатолог сказал: «Для вас плохие новости, когда мишку (имя мы заранее придумали) осматривали. Синдром Дауна», подозрение. Мои врачи ошиблись, не может быть такого, мы бы заранее знали, мысли: «нет. » Что буду его воспитывать, что это мой сын, это человек, и обрекать его на дожитие в каком-то интернате — предательство, при этом я с самого начала понимал. А тогда был просто эмоциональный поток мыслей: «Как же он будет там без меня, кто же его защитит, сейчас я говорю патетично. » Что у меня и сына такая судьба, постепенно я принял мысль о. Что синдром Дауна — это что-то страшное, я думал. Что передо мной человек, ребенок, который проявляет искренние чувства: нежность, любовь, печаль, а оказалось. Когда радуется, плачет, если ударился, обнимает. Может отвечать на вопросы, он способен общаться. Где болит — он показывает, я спрашиваю. Сложнее недемонстративная рутина, всего. Погулял, переодел… И так — изо дня в день, из месяца в месяц, покормил. Написать очерк — откладываются и откладываются, собственные желания — прочитать книгу. Но так ведь и с нормотипичными детьми, это непросто. Потому что помогает мама, а теперь еще и бывшая супруга вышла на связь, сейчас мне проще. Но сейчас достаточно активно включилась, чему я очень рад», изначально она не принимала участия в воспитании миши. Читайте также истории по теме: Эвелина или предлагают оставить ребенка в детдоме, бледанс: «врачи стараются или навязать аборт. »Отец а глубже — в самое сердце, малыша саввы с синдромом дауна: «смотрите не на внешность.